Benché l’incidenza del melanoma sia in crescita, in particolare tra i più giovani, ancora carenti sono l’informazione sui fattori di rischio, la prevenzione primaria e secondaria e i centri specializzati. Sono i risultati dell’evento finale del progetto “SUNrise: Facciamo luce sul melanoma”.
Il melanoma rappresenta in Italia il terzo tumore più frequente sia negli uomini che nelle donne al di sotto dei 50 anni di età, con circa 12.700 diagnosi annue, che si traducono in 12-15 casi ogni 100 mila abitanti e un’incidenza crescente nella popolazione più giovane.
I nodi irrisolti
Ciò nonostante, risulta ancora carente un adeguato supporto a questi pazienti, se è vero che 1 su 5 attende fino a tre mesi per l’asportazione del melanoma e circa 1 su 3 lamenta un percorso terapeutico irto di difficoltà terapeutiche e comunicative.
Sono necessari più informazione sui fattori di rischio e maggiore prevenzione primaria, secondaria e terziaria del melanoma con efficaci campagne istituzionali di comunicazione, Centri specializzati per il melanoma dotati di équipe multidisciplinari e una rete territoriale che metta in contatto i centri hub con il territorio. Senza dimenticare una necessaria omogeneità della qualità e della tempistica delle prestazioni su tutto il territorio nazionale, accesso precoce ai trattamenti e supporto psicologico continuativo per pazienti e caregiver.
Il progetto SUNrise, un’iniziativa che parte dai pazienti
Sono questi solo alcuni dei temi caldi sulla gestione e il trattamento del melanoma emersi dall’Evento conclusivo del progetto “SUNrise: facciamo luce sul melanoma”, promosso dall’Intergruppo Melanoma Italiano – IMI, con il supporto di Pierre Fabre Pharma e il coinvolgimento di 8 Associazioni rappresentative del panorama dei pazienti con melanoma sull’intero territorio italiano: Associazione Italiana Lotta al Melanoma Amici di Gabriella Pomposelli AILMAG; A.I.Ma.Me; Associazione Melanoma Day; APaIM; Carolina Zani Melanoma Foundation; Comitato Emme Rouge Onlus; Insieme con il sole dentro; Melanoma Italia Onlus.
“Il progetto “SUNrise, facciamo luce sul melanoma” nasce dai pazienti e pone al centro i loro bisogni”, ha spiegato il prof. Mario Mandalà, presidente dell’Intergruppo Melanoma Italiano, professore di Oncologia Medica presso l’Università degli Studi di Perugia e direttore dell’Unità Operativa di Oncologia Medica Ospedale Santa Maria della Misericordia di Perugia, “non è un progetto di una società scientifica né di un’azienda farmaceutica: è la voce delle persone colpite da questa malattia che vuole portare il loro pensiero e le loro necessità alle Istituzioni. SUNrise è uno strumento conoscitivo dei loro bisogni e un’opportunità di risposta a tutti i pazienti da parte delle istituzioni”.
I bisogni dei pazienti: i risultati della survey
Al fine d’intercettare i reali bisogni dei pazienti, è stata condotta una survey nell’ambito del progetto SUNrise che ha coinvolto circa 60 pazienti aderenti alle 8 associazioni. Tutti i partecipanti – equamente distribuiti tra uomini e donne – hanno evidenziato l’esistenza di un reale bisogno relativamente ad una corretta informazione sui fattori di rischio e di prevenzione del melanoma. Informazioni, queste ultime, che dovrebbero arrivare sia dalle Istituzioni, ad esempio con campagne di comunicazione, sia dagli operatori sanitari, il che evidentemente non è se quasi un paziente su 3 (30%) ha segnalato difficoltà durante il percorso di cura di natura informativa e comunicativa.
Criticità con riguardo al supporto psicologico
Con riguardo al supporto psicologico, il 35% dei pazienti vorrebbe riceverlo in modo continuativo e strutturato, per sé e per i caregiver, trattandosi di una voce cruciale per il proprio benessere e per migliorare la qualità della vita (80%).
I tempi d’attesa
Per quanto concerne i tempi di attesa per l’asportazione del melanoma, 7 pazienti su 10 hanno effettuato la visita specialistica entro 1 mese, ma 1 su 5 ha aspettato fino a 3 mesi e alcuni pazienti anche oltre.
Per quanto riguarda le necessità dei pazienti, 1 su 3 (32%) vorrebbe più giorni di permesso su base mensile per effettuare visite, trattamenti e follow-up; il 25% iter semplificati per la richiesta dell’invalidità civile o della 104/92. Altresì, il 76% dei pazienti reclama la presenza nei team multidisciplinari di un paziente esperto o di un’associazione.
Il decalogo di richieste delle Associazioni
L’evento è stato anche l’occasione per rilanciare alle istituzioni i 10 punti ritenuti nodali dalle Associazioni: campagne di prevenzione sul melanoma; istituzionalizzazione degli inviti a sottoporsi a visite dermatologiche periodiche, in particolare per coloro con diagnosi di melanoma nella loro storia clinica; omogeneità della qualità e delle tempistiche delle prestazioni su tutto il territorio nazionale; individuazione di nuovi centri specializzati per il melanoma e rete tra centri hub-spoke; presenza di équipe multidisciplinari nei Centri deputati al trattamento dei pazienti con melanoma, incluso il supporto psicologico; PDTA snelli e veloci; incentivazione di una formazione ad hoc sul melanoma nei percorsi di studio universitari; esenzione o detrazione fiscale per l’acquisto di creme solari per persone con diagnosi di melanoma nella loro storia clinica; restrizioni all’uso dei lettini abbronzanti, da etichettare come cancerogeni al pari delle sigarette e obbligando i centri solari alla richiesta del consenso informato; prevedere, la presenza di Associazioni di pazienti e pazienti esperti nei tavoli istituzionali e nel momento di disegnare uno studio clinico.
