Assegnati a Roma lo scorso 18 febbraio, nel corso di una Cerimonia ospitata presso l’Hotel Nazionale, i premi per l’XI edizione del Premio OMaR per una corretta comunicazione su malattie e tumori rari. Consegnati 3 premi e una menzione speciale.
Lanciato nel 2013 e giunto nel 2025 alla sua XI edizione a causa dello stop pandemico di due anni, il premio OMaR intende fornire un riconoscimento a coloro che si sono distinti nella capacità di comunicare le tematiche connesse a patologie e tumori rari con un linguaggio accurato e scientificamente rigoroso ma al contempo originale e comprensibile, facilitando il contatto tra tutti i player coinvolti in questo ambito.
XI edizione del premio
Nel corso di una gremita cerimonia di premiazione, ospitata a Roma presso l’Hotel Nazionale lo scorso 18 febbraio – che ha visto alternarsi sul palco numerosi ospiti istituzionali da sempre al fianco dei malati rari, sotto la conduzione ora di Ilaria Ciancaleoni Bartoli ora di Francesco Macchia, rispettivamente direttore e presidente di OMaR, sono stati conferiti tre premi oltre ad un riconoscimento speciale.
«A pochi giorni dalla Giornata Mondiale delle Malattie Rare assegniamo questi riconoscimenti a coloro che hanno sapientemente informato e comunicato su questi argomenti attraverso vari mezzi, dalla carta all’online, dai libri ai video fino ai podcast. Al centro di ogni racconto, articolo e campagna c’è sempre una storia, che unisce la persona, la scienza e il sistema socio-sanitario» ha sottolineato la Direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare.
I premiati 2025
Tra i premiati, per la categoria giornalisti, il riconoscimento è stato assegnato a Fabio Di Todaro per l’articolo “Emofilia, dalle trasfusioni alla terapia genica: così sta cambiando la cura”, pubblicato sulla testata AboutPharma, che non solo approfondisce l’evoluzione delle terapie per l’emofilia nel tempo, ma racconta anche attraverso una narrazione storico-scientifica-sociale le tappe più significative per il trattamento della patologia: dall’uso del plasma alle nuove sfide della terapia genica.
Per la Migliore Campagna di Comunicazione – Categoria Professionisti, il riconoscimento è stato assegnato ad Alexion AstraZeneca Rare Disease per il progetto “gMG Your Way – Italia”, una serie podcast, composta da due stagioni di 8 puntate ciascuna, realizzata in collaborazione con l’Associazione Italiana Miastenia – AIM e con il supporto di VOIS. Il progetto guida gli ascoltatori – attraverso interviste a specialisti, pazienti e caregiver – alla scoperta della miastenia grave generalizzata (gMG), favorendo conoscenza e sensibilizzazione su questa patologia rara.
Ad AIP ODV – Associazione Immunodeficienze Primitive è stato conferito il Premio per la Migliore Campagna di Comunicazione – Categoria Non Professionisti. Il riconoscimento è stato assegnato al progetto “Affianco: vite allo specchio e storie (stra)ordinarie di immunodeficienza primitiva” raccontate attraverso le voci di medici e pazienti mediante 5 video-storie e un libro narrativo disponibile sia in formato digitale che cartaceo. La campagna descrive il percorso dei pazienti dalla diagnosi alla terapia, mettendo in primo piano emozioni e condivisione e sottolineando l’importanza di un rapporto di fiducia tra medici e pazienti.
La menzione speciale
La Giuria ha inoltre conferito una Menzione Speciale alla giornalista Silvia Valenti per il servizio video andato in onda nel corso del telegiornale di SeiLaTV News – emittente locale di Bergamo – “L’infermiere che riporta il sorriso a casa dei bimbi malati” in cui vengono raccontate le storie di due bambini con patologia rara: Anna, con ipertensione arteriosa polmonare e Giorgio, paziente con emofilia sin dall’età di un anno e mezzo. A fare da trait d’union tra i due è Paolo, l’infermiere pediatrico domiciliare che cerca di alleggerire i momenti più ‘faticosi’ per loro: dai prelievi alla somministrazione di farmaci.
Passi avanti ma permangono numerosi gap
La cerimonia ha rappresentato anche l’occasione per toccare tanti punti importanti per il mondo delle malattie rare.
Dagli importanti successi – la costituzione del CoNaMar – Comitato Nazionale Malattie Rare, il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 e il finanziamento di 50 milioni di euro – ai perduranti gap: screening neonatali, che ancora non vengono eseguiti in maniera omogenea in tutte le regioni piuttosto che gap formativi da colmare per medici di medicina generale e pediatri di libera scelta perché possano riconoscere tempestivamente i sintomi e indirizzare i pazienti verso percorsi selettivi che possano condurli ad una rapida diagnosi, incidendo in modo significativo sulla qualità della vita degli stessi. Comunicazione e formazione sono essenziali ha ribadito il sottosegretario alla Salute con delega alle Malattie Rare, Marcello Gemmato.
«Non a caso il Piano nazionale malattie rare 2023-2026 dedica un capitolo specifico a informazione e formazione, temi sui quali il Comitato nazionale malattie rare è attivamente impegnato. Stiamo lavorando per garantire la verifica della correttezza dei contenuti sui siti tematici e per armonizzare i percorsi formativi di medici, pediatri e operatori sanitari. Questo è cruciale, in particolare, per favorire una diagnosi precoce e una gestione efficace di queste patologie».
La Consigliera della Regione Lazio, Roberta della Casa, a sua volta, ha focalizzato il proprio intervento sul caregiving, ricordando l’approvazione della legge sui caregiver nella Regione, finanziata con un fondo di 5 milioni di euro che andrà in favore di chi assiste, anche i malati rari.
È stata altresì ricordata l’importanza di una maggiore integrazione tra sociale e sanitario, che assume centralità crescente nel mondo delle patologie rare. Infine, con riguardo alla prevenzione perinatale, l’Onorevole Marco Furfaro ha sottolineato l’importanza dei test genetici pre-impianto, ricordando tuttavia quanto spesso il concetto di prevenzione vada a scontrarsi con quello di accessibilità, disomogenea nelle diverse regioni italiane, un elemento questo su cui intervenire perché sia possibile fornire a tutti le medesime risposte di salute in linea con il concetto di universalismo alla base del nostro SSN.
Il premio e i patrocini
Il Premio OMaR è stato organizzato da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con CnAMC – Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e Rari di Cittadinanzattiva, Fondazione Telethon, Orphanet Italia e SIMeN – Società Italiana di Medicina Narrativa, in partnership con Ability Channel, FERPI – Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e Festival Cinematografico “Uno Sguardo Raro” e con il patrocinio di AMR – Alleanza Malattie Rare, ANSO – Associazione Nazionale Stampa Online, CNOG – Consiglio Nazionale Ordine dei Giornalisti, CNR – Consiglio Nazionale delle Ricerche, FIEG – Federazione Italiana Editori Giornali, FNSI – Federazione Nazionale Stampa Italiana, USPI – Unione Stampa Periodica Italiana e WHIN – Web Health Information Network, ed è stato realizzato con il contributo non condizionante dei Gold Sponsor Alexion AstraZeneca Rare Diseases, Boehringer Ingelheim, Chiesi Global Rare Diseases Italia, Kedrion Biopharma, Novo Nordisk Spa, Sanofi, Sobi Italia e dei Silver Sponsor BioCryst Pharmaceuticals, Ipsen, Pfizer, Pharming, PTC Therapeutics.
